Eine qualitative Studie
ABSTRACT
Ausgangslage und Hintergrund: Cystische Fibrose (CF) ist eine chronische Stoffwechselerkrankung, welche meist nach der Geburt diagnostiziert wird. Sie ist die am häufigsten vererbbare Krankheit in der österreichischen Bevölkerung. Da die Erkrankung selten auftritt, gibt es in Österreich spezialisierte Versorgungszentren. Betroffene Familien, welche im ländlichen Raum leben, erleben bei der Versorgung des CF-Kindes zusätzliche Herausforderungen. Zielsetzung: Ziel der Forschung ist es zu erheben, welche Herausforderungen Eltern bei der Versorgung von Kindern mit CF im ländlichen Raum haben. Methode: Es wurden insgesamt acht Leitfadeninterviews durchgeführt. Die Interviews wurden anhand der qualitativen Inhaltsanalyse nach Kuckartz (2022) analysiert. Als theoretische Basis für die Arbeit wurde das Family Management Style Framework (FMSF) von Knafl & Deatrick (2003) verwendet. Es wurde in der Diskussion anhand einer Subkategorie aus den Ergebnissen angewendet. Ergebnisse: Es gibt Herausforderungen bei der Versorgung, strukturelle, soziale sowie persönliche Herausforderungen. Bei strukturellen Herausforderungen steht die Entfernung zum CF-Zentrum, Zugang zu mobilen Diensten sowie Medikamenten und Materialen im Vordergrund. Herausforderungen bei der Versorgung gibt es aufgrund von mangelnder Versorgung in regionalen Spitälern, der Abhängigkeit von spezifischem Expertenwissen sowie der Relevanz von unterstützenden Strukturen. Mangelndes Verständnis für die Krankheit sowie soziale Abkapselung sind soziale Herausforderungen. Persönliche Herausforderungen von Müttern sind die Aufrechterhaltung der Familie als Gemeinschaft, das Aufbauen eines Netzwerks, Durchsetzungsvermögen zu haben sowie Eigeninitiative zu ergreifen. Schlussfolgerung: Mit diesem Forschungsprojekt wurden die ersten Daten in Österreich in Bezug auf die Herausforderung der Betreuung von CF-Kindern im ländlichen Raum erhoben. Sie dient als Basis für weitere Forschung sowie zukünftigen Planungen in der Primärversorgung.
VERFASSER:IN
Knezevic Natalija
JAHR
2024
STUDIENFACH
Sozialwissenschaften
UNIVERSITÄT
Universität Wien
BUNDESLAND/LAND
übergreifend
ORT
übergreifend